






Vi har ju som sagt påbörjat projekt “Hugos Nya Rum”. Men först måste rummet som nu ska bli Hugos nya rum utrymmas. Vi har idag haft det som ett extra rum med bäddsoffa och lite annat. Detta skall nu flyttas ner i vårt arbetsrum som ska genomgå makeover. Vi hade tidigare dubbla skrivbord men nu har vi endast ett skrivbord kvar, vi har sorterat bort två byårer med papper och skräp. Hyllorna ska flyttas till annan vägg och därmed också minskas ner i längd.
Vi har nu kommit en liten bit på vägen och det känns bra. Nu får vi bara hoppas att det blir så bra och att det funkar att få in allt, jag har mätt, mätt och kontroll mätt och det ska funka. Men ibland så vet man ju inte hur man mäter, hur man tänker och hur verkligen faktiskt är så det ska bli spännande att se.


Tänk att det snart gått 2 månader sedan hon med buller och bong kom till oss.
Det har inte blivit någon lätt start i livet. Men hon har skinn på näsan.
Hon är en tuff liten tjej. Vår älskade lilla Beata.
Vår lyckliga lilla tjej.
Beata har gått upp i vikt. Känns bra att kurvan går uppåt nu, om än genom mycket trugande och slit från båda föräldrarna för att få i henne maten. Men slitgörat betalar sig på vågen och då är i samma sekund som man ser att det är uppåt så är ens trötthet som bortblåst och man nästan längtar tills nästa matning… Vi trodde att vi lämnat 4500-vikten, men icke. 4590 gram. Så tung är vår lilla tjej nu!
Jag trodde väl aldrig att jag faktiskt skulle sakna amningen men det gör jag. Det var mysigt. Det var behändigt. Det var firare på ett sätt som jag verkligen uppskattar. Ingen koll på ML utan bara fokus på “hunger/inte hunger”. Provade amma henne på sjukhuset idag. Läkaren tog en ervinnerlig tid innan vi fick en stund med henne, så lillan blev hungrig. Hon tog några tag men jag märkte sen att hon har fortfarande för ont i sin tunga (torsken) för att ammas. Men viljan verkar finnas kvar så jag fortsätter mitt pumpande. Jisses vad jag pumpar. 600-700 ml om dagen pumpas. För hand. Börjar bli lite sliten i armen nu…

Så klart ville Hugo också vara med på bild.
Dessutom skulle ha också ta bilder på sin älskade lilla syster.
Ofta hör man numera: Älskar dig, lilla syster…
Efter sjukhusbesöket så åkte vi hem, åt lunch, tog en promenad, lekte på lekplatsen med Hugo och sedan liten matshopping. Efter kvällsmaten som Hugo inte ville ha idag, så togs tempen på honom. Han hade nämligen även ratat lunchen (McD) och det är ju inte vanligt. 38,5 grader. Hosta. Jätte täppt. RS igen??????? Vi ska ringa till Barnkliniken imorgon och höra om de vill testa honom, för att se om vi har RS i huset igen och vad man då ska/kan göra för Beata för att hon ska slippa ytterligare en infektion?!?!! Jisses alltså. Det tar ju verkligen inte slut. Inte ens förnuftet var förberedd på ytterligare en omgång här i huset igen…
Vi har dock påbörjat ett projekt här hemma. Allt för att få tankarna på nått annat än sjukdomar och matning av lillan, vilket annars upptar det mesta av vårt fokus just nu. Vi ska ju göra iordning “extra rummet” till Hugos rum nu i vår. Vi måste därför möblera om i vårt arbetsrum så vi får in dels bäddsoffan och våra två skåp i där istället för att som idag ha två skrivbord etc. Röjningen går bra. Skrivbord och några hurtsar är bortplockade. Känns skönt att nått sådant här att fokusera på. Imorgon kommer det lite bilder på arbetsrummets status… Vi har därmed även börjat fundera på hur vi ska inreda Hugos rum. Färgsättning, fondväggar, inredning. Ny säng är inköpt. Den ska bara målas också och sedan ska vi försöka få tag på ett gammalt skrivbord att restaurera upp som vi också tänkt att han ska ha i sitt nya rum. Stora killen ska få ett nytt fint rum!!

Det blev faktiskt ett plus på vågen idag. Det var mirakeldroppar vi fick med oss hem på burk igår. Känns härligt att allt vårt slit, för ni ska veta att det är ett slit att få i henne maten verkligen gör någon nytta på vågen också!!!
Dagen har trots det inte känts så bra och postivit ändå. Idag vill hon verkligen inte äta och vi har fått TRUGA i hennes nästintill varje ml idag. Igår tyckte vi dagen var jobbig, men det är inget emot idag. Igår började hon ju äta bra på kvällen men inte ens ikväll har hon ätit bra… Hon somnar så fort vi sätter flaskan i munnen på henne och så fort halvtimman vi har på oss att ge henne maten (man har sagt att max 30 minuter får man ge henne mat, sedan måste hon vila innan nästa matning som då är 1½ timma senare!) så är hon SKIT PIGG!!!
Vi slipper åka till sjukhuset imorgon så vi har morgondagen att äta ikapp dagens bortfall. Vi får helt enkelt hoppas på att hon blir vansinnigt hungrig under natten och morgondagen så vi slipper ännu ett minus på vågen.
Det enda som cirkulerar i huvdet på oss båda är hennes mat och vikt. Knappt nått annat existerar, iallafall inte i tankeverksamheten! Ge henne mat, pumpa mer mat till henne, äta själv, gå ut med Amex, leka med Hugo, städa lite, handla mat, åka till sjukhus… det är det enda som vårt liv just nu handlar om.
Gjorde ett diagram för “skoj” skull ikväll, för att på så sätt tydliggöra vilket HELVETE allt detta med maten har varit de senaste veckorna. Ja, ni ser ju själva när det var blev dålig, eller sämre än innan eftersom hon ju faktiskt varit förkyld sedan hon var 12 dagar gammal!! Men i början så var det ju bara en “vanlig” förkylning och då kunde vi fixa matningen ändå, hon hade aptit. Men sedan RS slog till i hennes kropp så har inget fungerat!! Hade hennes kurva följt samma uppgång som innan RS – så hade lillan vägt ungefär 5.2 kg nu. 700 gram back alltså…
Börjar redan fasa för måndag då det är tänkt att jag ska vara ensam hemma igen med henne, om vi nu inte är inlagda igen det vill säga… Vi pratade lite om det ikväll här och jag har alltså redan sådan ångest att jag vet att jag inte kommer orka med allt själv. Det är ju fasen hur jobbigt det ska vara, men det är det… det är ju som ordspråket säger “äta bör man, annars dör man…”
Med Hugo är det bättre. Febern försvann under gårdagen men han har varit hemma idag också, men kan nog åka och leka med sina kompisar imorgon. Då ska jag ta tillfället i akt och åka till stan. Strosa för mig själv. Shoppa lite. Andas och bara vara Josefina för någon timma.
Så mina vänner – det är uppåt på vågen men inte i sinnet. Nu hopps vi på en bra natt så hon inte tappar allt för mycket till imorgon!

Ja, jag är ledsen. Det känns faktiskt som det ALDRIG kommer vända. Och det kvittar att ens förstånd och alla runt omkring säger att “det vänder snart” det KÄNNS INTE SÅ!!! Just nu känns det bara hopplöst. Tänk om man bara kunde lyssna på ens förstånd istället, men känslorna styr ju hur man mår och därmed så mår man inte bra just nu…
25 gram hade hon gått ner till idag. 4500 gram igen. Inte så konstigt kanske eftersom hon igår ätit ALL sin mat själv, vilket hon inte gjort på länge. Det som däremot känns otroligt tråkigt är att hon inte är i närheten av att äta så bra idag som igår. 10 ml äter hon själv innan vi måste börja truga, kämpa ner varje ml i henne. Och det är det som tär, jisses vad det tär på en att behöva kämpa i henne maten.

Inte Torsk på Tallin här inte, utan Torsk på tungan.
En liten förklaring till varför hon inte vill äta.
Trots allt har vi en tok glad tjej som charmar oss hela dagarna.
Men hur kan man leva på luft??
Idag fick vi iallafall med oss hem extra kalorier till henne. Eftersom hon inte orkar äta tillräckligt mycket för att gå upp i vikt och därmed bli starkare och piggare så har vi nu kalorier på flaska till henne som vi kryddar hennes mat med, Calogen heter den. Mirakel på flaska känns det som. OM hon nu hade ätit maten. Nu har hon krånglat en hel del matningar idag. Äter hon inte bra nästa matning vid kl 18 så blir det till att ringa in till barnkliniken och då antagligen bli inlagda igen med sond för mat måste hon ju ha i sig.

Visst har han en skön stil när han sover…
Hugo har varit hemma från dagmamman idag. 38,0 graders feber hade han i morse. Farmor har varit här och passat honom på förmiddagen när vi var på sjukhuset med den andra sjuklingen. I eftermiddag har han sovit i 3½ timma, så inte är han pigg inte…
Som sagt. Det känns jobbigt. Jätte jobbigt. Det känns inte alls som om hon blir bättre. När sedan den lille killen blir dålig igen, då känns allt bara hopplöst. NÄR ska vi få lite lugn och ro i livet igen??? Lite NORMALT liv igen???
Uppdaterat kl 19.55: Hon åt 80 ml (!!!!!!) klockan 18!!! Håll tummarna att det går lika bra nu kl 20!!!
Uppdaterat kl 22.22: Hon åt 80 ml till (!!!!!) klockan 20!!! Nu får hon vila lite extra (välförtjänt!!) och ska snart äta igen. Tummarna hålls fortfarande för nattens alla mål! Trots två bra matningar i rad, så kan man tyvärr inte ropa HEJ! ännu. Vis av erfarenheter från denna sjukdomstid är att det verkligen är UPP O NER som gäller hela tiden. Men tummarna kan man ju alltid hålla för att hon ska äta bra, bättre – bäst& mest hela tiden!!!